Link zur Sektion 5 der DGTI

Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen
German Rare Donor Program
 
 

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Seltene Blutgruppen

Für Patienten mit den unterschiedlichsten Blutgruppen ist die rasche und kosteneffiziente Versorgung mit verträglichen Erythrozyten-Präparaten heute eine Selbstverständlichkeit. Auch Patienten mit besonderen Blutgruppen-Konstellationen, zum Beispiel Antikörpern gegen das Antigen e oder Antigen k, können im allgemeinen sehr effizient versorgt werden, obwohl dies noch in den 1980er Jahren ein gewisses Problem darstellte.

Demgegenüber gibt es auch heute noch bestimmte Blutgruppen-Konstellationen, verallgemeinernd als "Seltene Blutgruppen" bezeichnet, die ein Problem für die Krankenversorgung bedeuten. Diese Blutgruppeneigenschaften treten typischerweise in der Bevölkerung - und damit unter den Blutspendern - mit einer Häufigkeit von 1:1.000 auf und können mangels verlässlicher Testseren oder aus Kostengründen nicht routinemäßig bei allen Blutspenden untersucht werden. Eine Suche nach geeigneten Blutpräparaten mittels Testung der vorhandenen Blutspenden ist im akuten Bedarfsfall unter Umständen aussichtslos oder sehr kostenaufwendig.

Manche Blutgruppeneigenschaften, wie zum Beispiel die Blutgruppe Bombay (0h), kommen nur ein Mal unter 300.000 Blutspendern vor und sind deshalb so selten, dass überhaupt nur wenige Blutspender bekannt sind. Entsprechend schwierig ist die Blutversorgung, wenn Patienten rasch und mehrere solche Blutpräparate für ihre klinische Versorgung benötigen.

Die Suche nach geeigneten Blutspendern und das Bereithalten von Erythrozyten-Präparaten durch Tiefkühl-Lagerung (Kryokonservierung) stellt ein erhebliches logistisches Problem dar, das im Verhältnis zu den üblichen Blutpräparaten zu zusätzlichen Kosten führt. Ein koordiniertes Vorgehen in den deutschsprachigen Ländern und in der internationalen Kooperation soll die Sicherheit der Versorgung dieser Patienten erhöhen und dieses Ziel in kosteneffizienter Weise erreichen.

Allgemein-verständlicher Artikel auf deutsch zur Einführung in die Thematik.
Artikel auf Englisch zur Thematik: AABB News 2007 und Transfusion Today 2007.

Ablaufdiagramm zur Organisation der Versorgung (dt./engl.) als Powerpoint-Folie verwendbar.

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Ziel der Arbeitsgruppe
 

·  Verbesserung der Versorgung von Patienten im klinischen Alltag mit Erythrozyten-Präparaten seltener Blutgruppen

Übergeordnete Aspekte

·  zentrale Information über die Ansprechpartner in Blutspendediensten

·  Erfassung und Koordination der Kryokonservierung von Erythrozyten-Präparaten

·  Steigerung der Kosteneffizienz der Versorgung

Aspekte der Blutgruppenserologie

·  Austausch von Blutproben zur blutgruppenserologischen Diagnostik

·  Verbesserung der Verfügbarkeit von seltenen Testzellen

·  logistische Unterstützung bei Problemen in der Antikörperidentifizierung

Aspekte der Herstellung von kryokonservierten Erythrozyten-Präparaten

·  Fragen der Zulassung von Verfahren der Kryokonservierung

·  Arzneimittelrechtliche Fragen in Bezug auf Austausch und Austestung von Blutpräparaten

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Transfusionsmedizinische Institute

Mit Kryokonservierung und Typisierungsprogrammen für Spender

Ohne Kryokonservierung, mit Typisierungsprogrammen für Spender

Sämtliche aufgeführte Einrichtungen nehmen am lokalen Austauschnetz zu Zwecken der Diagnostik teil.

 

 

 

 

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Verzeichnis
und Kontaktdaten der am lokalen Austauschnetz
teilnehmenden Einrichtungen

 


Ausführliche Kontaktdaten

Berlin

Bern

Hagen

Mainz

München

Springe

Ulm

 

Wien

 


Verzeichnis aller transfusionsmedizinischen Einrichtungen

 

 

Lokales Austauschnetz von seltenen Blutproben zu Zwecken der Diagnostik

Beschreibung: DRK-Blutspendedienst OstJedes Mitglied der Verteiler-Liste sollte regelmäßig, nach Möglichkeit einmal jährlich eine Blutprobe (Erythrozyten, Serum oder Plasma) mit seltenen Blutgruppen-Eigenschaften an alle anderen Mitglieder der Verteiler-Liste schicken. Bei Einrichtungen, in denen regelmäßig Erythrozytenpräparate mit seltenen Blutgruppen identifiziert werden, ist eine überproportionale Beteiligung an der Versendung wünschenswert. Die Verteiler-Liste besteht seit Jan 2000. Die Koordination des Versands und der Verteiler-Liste wird von M. Tilmann und B. Karczewski , DRK-Blutspendedienst Ost (Tel. +49-30-80681-239 oder +49-30-80681-313) durchgeführt (vom Jan 2000 bis zum Dez 2002 oblag die Organisation Frau Dr. H. Velhagen, damals Blutspendedienst im DRK Berlin, vom Jan 2003 bis Dez 2004 Frau Dr. M. Tilmann, damals DRK-Blutspendedienst Berlin und Brandenburg).

DGTI Registern Beschreibung: BSD BernVerzeichnis seltener Blutpräparate

Der BSD SRK Bern AG stellt eine Website zur Verfügung, in der seltene Blutpräparate und Spender in den deutsch-sprachigen Ländern verzeichnet sind. Die Koordination der Webseite und die Passwort-Verwaltung wird von Herrn H. Hustinx , BSD SRK Bern AG durchgeführt. Das Register wurde 2012 erweitert, unter die Schirmherrschaft der DGTI gestellt und wird seitdem unter dem Namen „DGTI Register seltene Blutspender“ geführt. Für detaillierte Informationen ist ein Passwort erforderlich. Ziel ist es, möglichst viele transfusionsmedizinische Einrichtungen zur Meldung von Spendern zu motivieren, da nur so das vorhandene Potenzial an sehr seltenen Blutgruppen ausgeschöpft werden kann. Nähere Informationen über die Suche von geeigneten Spendern und kryokonservierten Präparaten mit seltenen Blutgruppen sowie über die Registrierung von Blutspendern sind dem Informationsblatt zu entnehmen. Die Liste der eingelagerten kryokonservierten Erythrozyten in Deutschland (Hagen, München und Ulm) und Österreich (Wien) wird regelmäßig überarbeitet.
                                                                                                                                                                                                                

 

Veröffentlichungen der Arbeitsgruppe

 

Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Antikörper gegen häufig vorkommende Blutgruppen-Antigene. MTA Dialog 2005, 11, Seiten 838 - 839. Veröffentlichung in PDF-Format auf deutsch

Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Versorgungssicherheit mit Blutkomponenten seltener Blutgruppen. Hämotherapie 2004, Ausgabe 3, Seiten 6 - 12. Veröffentlichung in PDF-Format; Vortragsfolien in PDF-Format auf deutsch


Seltsam, A., Wagner, F.F., Salama, A., Flegel, W.A.: Antibodies to high-frequency antigens may decrease the quality of transfusion support: an observational study. Transfusion 43: 1563 – 1566, 2003; Presentation in English


Mayer, M., Flegel, W.A.: Versorgung von Patienten mit seltenen Blutgruppen. MTA Dialog 2008, 11, Seiten 908 - 910. Veröffentlichung in PDF-Format auf deutsch, einschl. einem Ablaufdiagramm zur Organisation der Versorgung (dt./engl.)

 

Beschreibung: ISBT Internationale Kooperationspartner

ISBT Working Party on Rare Donors
Capetown report 2006
Macao report 2008
Cancun meeting 2012

Beschreibung: IBGRL International and UK National Panels of Rare Blood Donors , Bristol, England
Donors and actual inventory are available by email requests for registered users

Beschreibung: Sanquin
The Sanquin Bank of Frozen Blood (formerly: European Frozen Blood Bank), Amsterdam, Niederlande
KontaktaufnahmeTel.: +31(0)20-5123010
und Liste der kryokonservierten Erythrozytenpräparate


Beschreibung: INTS
Institut National de la Transfusion Sanguine , Paris, Frankreich
CNRGS verwaltet das Verzeichnis von Blutspendern mit seltenen Blutgruppen und entscheidet über die Auslieferung von Blutpräparaten.  Kontakt: Dr Thierry Peyrard und Dr P.-Y. Le Pennec , Telefon +33-1-5525-1201 und +33-1-5525-1212 (24 Std./7 Tage), FAX +33-1-5525-1203.  Die nationale französische Blutbank für Seltenes Blut in Créteil bei Paris lagert und versendet die Blutpräparate zentral für ganz Frankreich. Kontakt: Dr France Noizat-Pirenne . Weitere online Informationen: l'Etablissement Français du Sang (L'EFS).

American Rare Donor Program (ARDP): Search for Special Blood, AABB News 2007(June):30-33 (Übersichtsartikel auf Englisch,
reprinted with permission) Kontaktaufnahme

Beschreibung: SCARF
SCARF Exchange , USA
Serum, Cells and Rare Fluid Exchange.


Weitere Informationen

Falls Sie aus beruflichem Grund an den Aktivitäten dieser Arbeitsgruppe interessiert sind, können Sie sich über das Sekretariat der Arbeitsgruppe in eine Email-Liste eintragen lassen. Wir werden Sie dann in unregelmässigen Abständen etwa einmal jährlich per Email über aktuelle Entwicklungen informieren.


Bisherige Sitzungen

Um die angesprochenen Ziele zu erreichen, wurde die Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen (German Rare Donor Program) am 23. August 1999 im Rahmen der Sektion 5 der DGTI in Dreieich konstituiert. Hierbei wurden insbesondere auch die bisherigen Aktivitäten der Arbeitsgruppe "Kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate" unter Leitung von Frau Dr. B. Zimmermann, Bremen berücksichtigt. Treffen der Mitglieder sollen in ein- bis zweijährigen Abständen und in der Regel im zeitlichen Zusammenhang mit Sitzungen der Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik stattfinden. Das primäre Einzugsgebiet für die Aktivität der Arbeitsgruppe sind die deutschsprachigen Länder.

Die zweite Sitzung fand am 20. September 2000 in Ulm statt. Themenschwerpunkte: Diagnostik, Versorgungssituation, Internet-basierte Kommunikation zwischen den Mitgliedern.

Die dritte Sitzung fand am 14. März 2002 in Kassel statt zusammen mit der Sitzung der umbenannten DGTI-Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik. Themenschwerpunkte: Studie zur Versorgungslage, Spendersuche, Lagerungs- und Präparationstechnik.

Die vierte Sitzung fand am 26. Mai 2003 in der Charite, Berlin statt zusammen mit der Sitzung der DGTI-Sektion 5. Themenschwerpunkte: French donor/patient file for rare blood groups (Frau Dr. F. Noizat-Pirenne), Abschlußbericht der klinischen Beobachtungsstudie zu Patienten mit Antikörpern gegen hochfrequente Antigene, umfangreiche Vorträge und Diskussion zur Lagerungs- und Präparationstechnik.

Die fünfte Sitzung fand am 10. Mai 2005 in Münster statt:


Die sechste Sitzung fand am 23. November 2007 in Dessau statt:


Die siebte Sitzung fand am 16. September 2008 als "Educational Session 3" im Rahmen der 41. DGTI-Jahreskonferenz im Congress Centrum Düsseldorf (CCD) statt:


Die achte Sitzung fand am 15. September 2009 im Rahmen des 42. DGTI-Jahreskongresses in der Stadthalle Rostock statt:

  • Programm

  • Kryokonservierung
    o Kryokonservierung und Resuspension von Erythrozyten im geschlossenen System mit sterilen Schlauchverbindungen
    o Cryopreservation of rare blood in the Netherlands from low to high glycerol

  • Quarantänelagerung von kryokonservierten Erythrozytenkonzentraten

  • o Antrag zur Änderung der Richtlinien zur Hämotherapie hinsichtlich der

    Quarantänelagerung für kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate und der Spenderrekrutierung

  • Berichte aus der Schweiz, Österreich und Deutschland ( 1, 2, 3, 4) hinsichtlich seltener Blutgruppen: Versorgungslage, Dateistrukturen und Testprogramme

  • Überregionale Register: wie und wohin werden Informationen über seltene Spender und kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate gemeldet?

  • o    Diskussion

  • Freie Beiträge

  • o    Boostern Blutspender mit nicht-deletionalen 0-Allelen Anti-A- und Anti-B-Titer in Empfängern mit Blutgruppe 0?

Die neunte Sitzung fand am 27. Juni 2010 anlässlich des 31. Internationalen Kongresses der ISBT in Verbindung mit dem 42. DGTI-Jahreskongress in Berlin statt:

Programm
zu dem Thema „Rare Blood all over the World“ referierten Teilnehmer aus 14 Ländern: Neuseeland, Brasilien, Südafrika, Japan, USA, Oman, Iran, Spanien, Finnland, Großbritannien, Frankreich, Holland, der Schweiz und aus Deutschland.
Zudem fand eine Sitzung der ISBT Working Party on Rare Donors statt, in der u.a. der Einsatz des „ISBT Shipment of Rare Blood Response Form“ vorgestellt wurde.
Weiterhin wurde in einer Sitzung der „Unterarbeitsgruppe Register“ der Stand der Planungen zum Ausbau des zentralen Registers für Spender mit seltenen Blutgruppen besprochen.

Die zehnte Sitzung fand am 28.09.2011 anlässlich des 44. Jahreskongresses der DGTI in Hannover statt:

Thema der Sitzung war das zentrale Register für Spender mit seltenen Blutgruppen. Die Programmierarbeiten wurden durch den BSD des SRK Bern bereits abgeschlossen. Ein Antrag an den DGTI-Vorstand wurde diskutiert und verabschiedet mit dem Ziel, das Register unter die Schirmherrschaft der DGTI zu stellen. Um das Potenzial an Spendern insbesondere mit sehr seltenen Blutgruppen möglichst gut auszuschöpfen, erschien es wichtig, möglichst viele Blutspendedienste für diese Arbeit zu interessieren und einzubinden. Es waren Vertreter der StKB, der privaten Blutspendedienste, der Blutspendedienste des BRK, des DRK und des SRK anwesend. Aus Österreich war kein Vertreter anwesend, es wurde jedoch zuvor eine Berichterstattung über die Sitzung und eine Beteiligung an der Entscheidungsfindung vereinbart.

 

Am 13.09.2012 fanden in Graz anlässlich des 45. DGTI-Jahreskongresses folgende von der Arbeitsgruppe organisierte Veranstaltungen zu „seltenen Blutgruppen“ statt:

 

 

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Website

Willy A. Flegel ist seit ihrem Bestehen Mitglied der Sektion V „Immunhämatologie und Gentechnik“ der Deutschen Gesellschaft für Transfusionsmedizin und Immunhämatologie (DGTI) und war stellvertretender Sektionsobmann 2001 – 2005. In der Sektion V gründete er 1999 die Arbeitsgruppe „Seltene Blutgruppen“, die er bis zu seinem Wechsel in die USA leitete. Im Rahmen dieser Tätigkeit etablierte er 1999 in Ulm diese „Website“ und führte bis 2008 die Aktualisierungen durch. Im Jahr 2009 wechselte er zum National Institute of Health, Bethesda MD, USA. Der letzte Stand der Webseite im Jahr 2009 ist archiviert abrufbar unter der URL-Adresse www.uni-ulm.de/~wflegel/RARE/

Prof. Dr. med. Willy A. Flegel
Aktuelle Adresse: Dept. Transfusion Medicine, NIH Clinical Center, Bethesda MD, USA Email: bill.flegel@nih.gov

Seit 2009 leitet Inge von Zabern die Arbeitsgruppe „Seltene Blutgruppen“ in der Sektion V der DGTI. Sie hat die Website in den Jahren 2009 und 2012 aktualisiert und ist derzeit Ansprechpartnerin für die „Website“. Die jeweils aktuelle Stand der Webseite ist abrufbar unter der URL-Adresse www.seltene-blutgruppen.de

Dr. rer. nat. Inge von Zabern
Ärztin für Transfusionsmedizin
DRK Blutspendedienst Baden-Württemberg-Hessen gGmbH
Institut für Transfusionsmedizin, Universitätsklinikum Ulm
Tel. +49-731-150-605; FAX +49-731-150-602
Email: ingeborg.von-zabern@uni-ulm.de


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Beschreibung: http://uk.nedstat.net/scripts/nedstat.dll?name=Rare